Chapitre 14 Le processus décisionnel : les politiques et l’éthique des soins de santé et de la santé publique

Après avoir achevé ce chapitre, le lecteur sera en mesure :

Faire le lien entre ces connaissances et les objectifs du Conseil médical du Canada, notamment le chapitre 78-4.

Les politiques publiques

Dès le xixe siècle, le lien entre les politiques et la santé a été bien établi. En effet, il y a plus d’un siècle, Rudolph Virchow décrivait la médecine comme une science sociale, et faisait référence à la politique en tant que médecine à très grande échelle.1 Cent ans plus tard, Michael Rachlis remarque que les profils de la santé et de la maladie sont le reflet de nos valeurs, de notre culture et de nos institutions.2 Les raisons en dessous de ces énoncés sont identifiées dans le chapitre 2 où la description des déterminants de la santé démontre que la santé est influencée par l’économie, le système politique et la culture dans son ensemble.

Rudolph Virchow

Le médecin prussien Rudolph Virchow (1821–1902) est président du département d’anatomie pathologique de l’Université de Berlin. Il conçoit le réseau d’égouts de la ville de Berlin. C’est grâce à lui que pour la première fois, pendant la guerre franco-allemande, un train quitte l’hôpital pour se rendre au front afin de soigner les soldats blessés. Le Dr Virchow est considéré comme l’un des pères de la pathologie moderne et l’un des fondateurs de la médecine sociale. Plusieurs éléments de la médecine portent son nom : l’angle de Virchow, la cellule de Virchow, la maladie de Virchow, le ganglion de Virchow et la triade de Virchow.

Politique et politiques

Une politique (principe directeur) est un mode ou principe d’action adopté ou proposé par un gouvernement, un parti politique, une organisation, une personne ou un groupe d’intérêt.3

Les politiques (affaires publiques) font référence à l’art et à la science de gouverner, ou aux activités qui concernent l’acquisition et l’exercice de l’autorité et du pouvoir.3 On définit aussi les politiques comme étant les activités qui déterminent qui obtient quoi, quand et comment.4  En anglais, politics correspond aussi aux notions françaises de domination hiérarchique, de machinations ou de revendications, comme dans les expressions office politics, hospital politics, etc. Le terme désigne par ailleurs les débats, les luttes et les négociations qui mènent aux choix des politiques et à leur mise en œuvre.

Les sujets liés à la POLITIQUE DE SANTÉ sont classés en quatre groupes, selon le niveau du système qui est touché :5, 6

  • Les sujets systémiques concernent les grandes caractéristiques qui façonnent l’ensemble du système de santé : la nature des institutions publiques impliquées dans les soins de santé, le ratio public/privé, la relation entre la santé et d’autres secteurs (p. ex., « Qui doit payer pour les soins de santé : le gouvernement ou la personne qui les utilise? »).
  • Les sujets programmatiques concernent les priorités en soins de santé, la nature des programmes de soins de santé et l’affectation des ressources (p. ex., « Quels types de service devraient être développés et financés? »).
  • Les sujets organisationnels concernent l’utilisation rentable des ressources et les façons d’assurer un service de qualité supérieure (p. ex., « Comment doit-on organiser les centres de soins primaires pour maximiser l’efficacité des équipes de soins interprofessionnelles? »).
  • Les sujets instrumentaux concernent la gestion des divers éléments d’une bonne organisation, comme le développement des ressources humaines et les systèmes d’information (p. ex., « Quelle est la meilleure façon de passer à un système unique de dossiers médicaux électroniques? »).

 Les enjeux de la politique de santé sont également classés en fonction de leur probabilité de créer des conflits parmi les groupes d’intérêt :

  • Les questions hautement politiques sont celles qui peuvent provoquer une vive réaction du public, des médecins, des infirmières ou d’autres parties prenantes. Les réductions de service entrent généralement dans cette catégorie. Au Canada, les discussions sur les grands principes de la Loi canadienne sur la santé suscitent presque toujours la controverse, notamment celles qui portent sur la responsabilité financière privée et publique des soins de santé.
  • Les questions peu controversées sur le plan politique sont celles qui ne provoquent habituellement pas beaucoup de réactions. Le choix d’acheter au lieu de louer des équipements de laboratoire se trouverait dans cette catégorie.

Politique de santé et politique publique saine

La POLITIQUE DE SANTÉ dicte qui fait quoi, pour qui, à quel moment, avec quelles ressources et à quel endroit et qui doit acquitter les frais connexes. Elle englobe notamment la réglementation et le droit exclusif d’exercice des professionnels de la santé, le nombre de lits d’hôpital dans une communauté, l’organisation de l’assurance et du paiement des soins de santé, le ratio des services publics et privés, la diversité, le type et la qualité des services dont dispose la communauté, et d’autres enjeux comme l’accès aux soins de santé et les coûts associés (voir le chapitre 12).

Les politiques de santé changent en fonction des problèmes de santé et en fonction des percées de la technologie et du savoir. Les changements de politique sont aussi influencés par les intérêts politiques, qui peuvent gêner ou favoriser les propositions de politiques informées par les données probantes. Les politiques de santé prennent forme dans plusieurs domaines du système de soins de santé. Des exemples sont présentés dans le tableau 14.1.

Tableau 14.1 : Quelques domaines du processus décisionnel des politiques de santé
Domaine Type de question Thèmes
Politique publique Faut-il financer les greffes? Enjeux et priorités
Politique administrative Où doit-on offrir des services de greffe? Problèmes de prestation de service
Politique clinique Qui doit recevoir des greffes? Possibilités d’intervention

La POLITIQUE PUBLIQUE SAINE englobe les politiques des autres secteurs (comme l’éducation ou les transports) qui peuvent influencer la santé par leur impact sur les déterminants sociaux de la santé. Par exemple, les politiques de transport affectent le recours au TRANSPORT ACTIF, les programmes scolaires affectent le nombre d’heures allouées à l’activité physique et l’intégration des thèmes de santé, les règlements de zonage municipaux affectent la probabilité pour les émissions des complexes industriels de mettre en danger la santé des collectivités avoisinantes. De même, les politiques qui touchent à l’iniquité sociale, à l’exclusion sociale et à l’accès à l’éducation peuvent influer sur la santé.7  En d’autres termes, l’amélioration de la politique de santé ne peut à elle seule assurer la santé; des politiques publiques saines sont également nécessaires. Les politiques publiques saines sont sous-tendues de vastes objectifs sociaux qui évoluent au fil du temps, comme présenté dans le tableau 14.2.

Tableau 14.2 : L’instauration d’une politique publique saine au Canada8

Objectifs politiques Fondement Actions
Mesures de santé publique

(xixe siècle)

Observation du rôle de la contamination dans l’apparition de maladies Systèmes de gestion de l’eau, inspection des aliments, quarantaines
Accès universel aux soins de santé
(milieu du xxe siècle)
Observation des effets de la Crise des années 1930 au Canada, jumelée à la conviction que les maladies peuvent être guéries Services médicaux axés sur la personne et le corps
Promotion de la santé
(fin du xxe siècle)
Observation du rôle du milieu social dans le maintien de la santé Aide financière aux professionnels de la promotion de la santé et aux initiatives axées sur le milieu social
Réduction des inégalités

(à atteindre)

Études du milieu du xxe siècle démontrant l’existence d’un gradient de santé selon le groupe socioéconomique Loi anti-pauvreté du Québec. Problème de l’ « impérialisme de la santé » (la santé perçue comme étant le principal objectif public). Pour qu’un changement se produise, les autres secteurs (p. ex., l’éducation) doivent comprendre leur impact sur la santé.

L’évaluation de l’impact de la politique publique sur la santé est un domaine de la santé publique en pleine croissance; elle vise à produire des preuves à l’appui de l’élaboration de politiques sur diverses questions, comme la fluoruration de l’eau potable  ou bien les transports et l’urbanisme.

L’impact d’une crise économique sur la médecine

Vers la fin de l’année 2008, des économies nationales artificiellement gonflées commencent à s’effondrer et provoquent une récession mondiale grave pendant quelques années. Un forum d’étudiants en médecine de Queen’s University a examiné l’impact probable de la récession sur la médecine. Les principaux thèmes qui ressortent de leurs discussions illustrent les vastes répercussions potentielles des politiques économiques sous-jacentes de la récession sur la médecine et les soins de santé.

Les patients

La perte d’emplois et de perspectives d’emploi peut accroître la susceptibilité aux problèmes de santé et à la pauvreté (l’un des principaux déterminants de la santé).

Les médecins et les professionnels de la santé

La difficulté à étudier la médecine, notamment pour les étudiants provenant de milieux à faible revenu.

La menace aux stages de résidence, aux perspectives d’emploi et à la rémunération des médecins. La diminution du financement de la recherche et réaffectation des fonds (p. ex., entre les interventions préventives et curatives).

Les services de santé

Une récession économique entraîne une augmentation de la charge de travail des services médicaux et sociaux. Les crises financières dans le domaine de la santé stimulent souvent les réformes, conduisant à une reformulation de la politique de santé, à l’établissement de nouvelles priorités et à la mise en œuvre de nouveaux contrôles et règlements, tels que l’accroissement de la responsabilité pour les dépenses de santé. La reformulation de la politique de santé peut être perçue comme une menace ou comme une possibilité d’amélioration. Il peut aussi y voir une occasion de promouvoir la privatisation des soins de santé comme moyen de réduire la pression sur le système public (voir les raisons pour lesquelles la privatisation ne réduit pas nécessairement la pression sur le système public dans le chapitre 12).

L’éthique

Les récessions remettent en question la perception des soins de santé comme un bien public et non comme une simple denrée. Sur le marché mondial des soins de santé, les pressions économiques peuvent favoriser l’exode des professionnels de la santé hors des pays en développement, alors que ces pays en ont le plus besoin. Cependant, ces migrants appuient souvent l’économie de leur pays d’origine en y envoyant de l’argent. La responsabilité sociale des médecins peut devenir de plus en plus ingrate et donc moins respectée, entraînant une remise en question des privilèges et des obligations associés à la profession médicale.

Source : L. A. Noyahr, K. Leung et P. Uy, The Economic Crisis and Medicine Forum: A Guided Inquiry Model for Exploring Topics in Medicine and Society. Présenté lors de la Conférence canadienne sur l’éducation médicale, St. John’s (Terre-Neuve), mai 2010.

 Selon les recommandations d’Adélaïde de l’OMS en 1988,9 la politique publique saine « est caractérisée par un souci explicite de santé et d’équité à tous les niveaux politiques et par une responsabilité face aux conséquences sanitaires des mesures politiques. Le but principal de la politique publique saine est de créer un milieu favorable permettant aux gens de mener une vie saine. Une telle politique facilite les choix sains. Les environnements sociaux et physiques deviennent des facteurs d’amélioration de la santé. Afin de déboucher sur une politique publique saine, les secteurs gouvernementaux liés à l’agriculture, au commerce, à l’éducation, à l’industrie et aux communications doivent, lors de la formulation de leur politique, attribuer une importance fondamentale à la santé. Ces secteurs devraient être responsables des conséquences sanitaires de leurs décisions politiques. Il faudrait traiter la santé avec autant de sérieux que les facteurs économiques. »

De la nécessité d’avoir une vue d’ensemble

L’élaboration de politiques de santé peut être difficile. Elle doit tenir compte d’une gamme très vaste de coûts et d’avantages possibles. Si l’on s’attarde à un seul aspect du problème, des conséquences néfastes imprévues peuvent s’ensuivre, comme dans l’histoire des éleveurs de porc du Caire.

Déchets, porcs et grippe porcine 10, 11 

Avant la pandémie de grippe porcine H1N1 en 2009–2010, les porcs urbains étaient légion au Caire. Ils se nourrissaient de déchets organiques domestiques, représentaient une source de revenu stable pour leurs propriétaires et une source alimentaire abordable pour les 10 % de la population qui pouvaient en consommer selon leurs croyances religieuses. Au début de l’année 2009, le gouvernement égyptien a abattu un million de ces porcs pour éliminer le risque sanitaire de leur « élevage désordonné » dans les villes. Cependant, selon les médias internationaux, l’abattage avait pour but de prévenir la transmission de la grippe porcine. Divers conséquences imprévues ont découlé de cette opération. Premièrement, le gouvernement égyptien a été raillé d’avoir eu recours à une mesure inappropriée pour prévenir la transmission de la grippe porcine. Deuxièmement, les éleveurs de porcs urbains, un groupe déjà vulnérable et exclu, ont perdu leur source de revenu. Enfin, un excellent service de recyclage des déchets a été éliminé, et les services de voirie de la ville ont été débordés par la hausse du volume des ordures. Les déchets organiques se sont accumulés dans les rues, devenant une nuisance et posant possiblement un plus grand risque pour la santé que l’élevage de porcs urbains.

Ce qui influence l’élaboration de politiques de santé

Dans le scénario de soins de santé idéal sur le strict plan économique, les demandes des bénéficiaires se limiteraient à ce dont ils ont besoin, et l’offre de soins comblerait les besoins. Les cercles qui représentent le besoin, la demande et l’offre dans la figure 14.1 seraient entièrement superposés. Or, la demande est essentiellement un comportement lié à la santé. Par conséquent, elle est sujette à toutes les influences décrites dans les modèles de comportements liés à la santé, y compris les conseils des professionnels des soins de santé et des autres intérêts en place. Selon les économistes, le besoin est la capacité de profiter des soins de santé. Cependant, il existe diverses façons de percevoir ce qui constitue un besoin et comment le définir. Par exemple, après l’examen des évidences scientifiques disponibles en 2001, le Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs a conclu que le dépistage mammographique du cancer du sein chez les femmes de 40 à 49 ans ne représentait pas un besoin. En 2002, sur la base des mêmes évidences, le groupe équivalent, aux États-Unis, en est arrivé à la conclusion contraire. En 2009, sans avoir plus d’évidences récentes, le groupe américain s’est prononcé contre le dépistage systématique chez les femmes de moins de 50 ans. Il est clair que ces groupes d’étude ont été sujets à des influences autres que les données qui ont modifié leur façon de considérer les preuves, et donc leur perception du besoin.

 

figure14.1 fr - Chapitre 14 Le processus décisionnel : les politiques et l’éthique des soins de santé et de la santé publique
Figure 14.1 : Ce qui influence l’élaboration des politiques de soins de santé12

Le secteur des soins de santé est un secteur d’activité rentable au niveau économique. Au Canada, environ 20 % des dépenses gouvernementales sont attribuées à la santé.13  Chaque année, des milliards de dollars sont dépensés pour financer l’achat de biens et de services : des services professionnels et non professionnels, de l’équipement rudimentaire ou de haute technologie, des produits pharmaceutiques.14  Lors de la répartition des enveloppes budgétaires des fonds gouvernementaux, d’autres secteurs rentrent en concurrence avec la santé : l’éducation, l’aide sociale, les infrastructures, entre autres, autant de secteurs dotés de raisons convaincantes pour accéder à de plus importants financements. Par conséquent, de nombreux groupes s’intéressent aux politiques qui régissent les dépenses en santé et défendent les mérites de leurs propres programmes, parfois de manière assez revendicatrice. Bien que l’on s’entende généralement sur le fait que les intérêts du patient sont prioritaires, les soins axés sur le patient sont loin d’être une réalité. Des enjeux comme le ratio public/privé dans les soins de santé, la réforme des soins de santé primaires et les champs d’activité de chaque profession sont parfois enracinés dans les luttes de pouvoir entre les groupes professionnels, les établissements de soins de santé et les autres groupes d’intérêt, parfois même au détriment des besoins des patients et des populations.15

Une perspective sur l’élaboration des politiques16

Bien plus qu’une simple mise en pratique des données probantes, l’élaboration des politiques est un véritable champ de bataille où des idées, des valeurs et des intérêts cherchent à s’imposer, avec toute une rhétorique. Les évidences scientifiques permettent de répondre à la question « Qu’est-ce qui fonctionne? » L’élaboration des politiques répond à la question « Que faire? » En apparence, la recherche scientifique vise à établir des faits objectivement; elle est en réalité profondément subjective. Les valeurs du chercheur forment les hypothèses qui sous-tendent la question de recherche, ainsi que l’interprétation des résultats. Il n’y a qu’à jeter un coup d’œil au courrier des lecteurs d’une bonne revue scientifique pour deviner que les preuves incontournables n’existent pas; on a plutôt affaire à des construits opposés à partir des mêmes données, pour appuyer des points de vue très différents.

L’élaboration des politiques se fonde essentiellement sur le jugement. En pratique, cela dépend de ce qui est dit, de qui le dit et de l’effet de persuasion des arguments présentés. Les arguments reposent à la fois sur des faits et un raisonnement (logos), sur un contenu émotionnel (pathos) et sur la crédibilité de l’orateur et la manière dont est présenté l’argument (éthos). Un argument convaincant touche son public sur ces trois plans.

 

Le cycle des politiques

L’élaboration des politiques est un processus complexe, engagé et continu. L’histoire du tabac illustre l’évolution des politiques qui régissent la production et la consommation du tabac depuis l’arrivée de cette plante en Europe. Près de cinquante ans se sont écoulés entre le moment où Doll et Hill17  ont publié leur étude démontrant les effets néfastes du tabagisme et l’adoption d’une loi anti-tabac efficace au Canada.

Beaucoup d’analystes des politiques se fondent sur le CYCLE DES POLITIQUES pour comprendre comment les politiques prennent forme.18  Le cycle des politiques décrit la résolution d’un enjeu depuis le lancement d’une politique jusqu’à sa mise en œuvre, évaluation et la formulation de nouvelles priorités. Le tableau 14.3 en est le résumé; notons le parallèle entre le cycle des politiques et le cycle PFEA de l’amélioration de la qualité. (Voir la figure 13.3)

Tableau 14.3 : La résolution de problèmes et le cycle des politiques

Howlett et Ramesh, 199518

Les cinq étapes du cycle des politiques et leurs liens avec la résolution de problème appliquée
Étapes du cycle des politiques Phases de la résolution de problème appliquée Description et commentaires
1. Définition des priorités d’action Reconnaissance du problème La manière dont un enjeu attire l’attention des décideurs. Le processus n’est pas toujours rationnel; il est souvent difficile de comprendre pourquoi certains enjeux deviennent prioritaires alors que d’autres, qui semblent plus importants, ne sont pas abordés19.
2. Formulation de la politique Proposition de solutions Les décideurs (gouvernements, régions sanitaires, hôpitaux, équipes de soins, etc.) formulent des options stratégiques. Au gouvernement, l’élaboration des politiques se fait habituellement en coulisses par des professionnels de l’analyse des politiques.19
3. Processus décisionnel Choix d’une solution Les méthodes de prise de décision sur quoi faire, ou ne pas faire, pour résoudre un problème.
4. Mise en œuvre de la politique Concrétisation de la solution La concrétisation des décisions. À première vue, cela peut sembler simple, mais il faut en réalité changer des habitudes et des manières de fonctionner bien enracinées.
5. Évaluation de la politique Surveillance des résultats (Trop souvent négligée.) La vérification de la mise en œuvre et de l’atteinte des résultats souhaités.18, 20

 Il serait tentant de considérer l’élaboration des politiques comme un processus ordonné qui évolue logiquement d’une étape du cycle à l’autre. En réalité, c’est un processus plutôt chaotique. En fait, le processus peut commencer à n’importe quelle étape et ne se déroule pas toujours dans l’ordre logique en passant par toutes les étapes. Il arrive que des politiques soient élaborées sans que l’on ait défini le problème de façon adéquate et sans que l’on ait considéré s’il pouvait y avoir de meilleures solutions. Les personnes qui souhaitent changer une politique doivent toujours être à l’affût de possibilités et d’influences susceptibles de contribuer à faire valoir leur position. Réussir à changer une politique dépend généralement plus sur la ténacité, la patience et les arguments convaincants que sur les preuves scientifiques.

Bien que les preuves sous-tendent le processus d’élaboration des politiques, ce sont les budgets et la faisabilité de la mise en œuvre qui dictent les choix. Même quand les budgets et la mise en œuvre ne font pas obstacle et que l’on peut agir en fonction des évidences, les réponses que l’on cherche à en obtenir et la manière des les interpréter peuvent donner lieu à des points de vue très divergents.

L’industrie : une force politique

L’industrie réussit à vendre des produits bien après que leurs dangers probables pour la santé soient mis en évidence. Voici certaines des méthodes qu’elle utilise :21

1.      Faire jouer les relations publiques

  • Se montrer soucieuse de la santé des utilisateurs du produit. En 1954, les fabricants américains de produits du tabac ont déclaré que leurs hauts dirigeants s’étaient engagés à faire de la santé des gens leur responsabilité première. Il est évident que s’ils s’en souciaient vraiment, ils ne vendraient pas un produit nocif.
  • Mettre l’accent sur la responsabilité personnelle et la liberté individuelle. L’industrie prétend offrir des choix aux gens : « Ce n’est pas parce qu’on a l’électricité qu’il faut s’électrocuter » dit-elle. Bien entendu, selon l’industrie, le seul but de la publicité est d’informer.
  • Financer des activités culturelles et se montrer socialement responsable. En 2000, la société de tabac Philip Morris a dépensé 115 millions de dollars pour des causes sociales aux États-Unis et 150 millions de dollars pour faire connaître sa bienfaisance. Cette somme de 265 millions de dollars ne représentait que 1,7 % de ses recettes nationales découlant du tabac.

2.     Influencer les gouvernements et les organisations clés

  • Contribuer aux campagnes électorales. Certaines sociétés financent tous les principaux partis afin d’être vues d’un œil favorable par le candidat qui remporte l’élection.
  • Faire du lobbyisme. De nombreuses sociétés ont recours aux services de lobbyistes pour plaider leur cause auprès des dirigeants.
  • Créer des « portes tournantes » entre le secteur privé, le service public et les gouvernements. L’industrie embauche parfois des scientifiques en tant que conseillers pour tenter d’influencer l’interprétation des résultats d’études scientifiques. Elle peut aussi promettre des emplois futurs à des membres du gouvernement.
  • Financer des associations communautaires. Certaines sociétés financent des groupes d’intérêts qui se font passer pour des associations de consommateurs.

3.     Semer le doute sur les résultats d’enquêtes scientifiques ou les influencer

  • Contester des résultats scientifiques largement acceptés. L’industrie critique vivement les études qui contredisent ses intérêts, et elle en discrédite les sources.
  • Financer des projets scientifiques pour susciter la bienveillance et influencer la publication des résultats. Il est plus probable que les études financées par l’industrie arrivent à des résultats favorables à l’industrie que les études qui ne le sont pas.

4.     Miser sur la commercialisation des produits

  • Cibler les jeunes. En influençant les habitudes des jeunes, on s’assure qu’ils seront consommateurs de certains produits toute leur vie.
  • Faire du placement de produit. Selon la méthode classique, le héro d’un film ou d’une émission de télévision utilise le produit à l’écran. D’autres méthodes consistent à faire entrer les repas rapides, la malbouffe et les boissons gazeuses dans les écoles ou les hôpitaux, qui semblent ainsi appuyer les produits vendus dans leurs locaux.
  • Offrir des versions plus « sûres » du produit. Les cigarettes « légères » le sont généralement uniquement lorsqu’elles sont fumées par des machines qui mesurent le contenu de nicotine et de goudron. Lorsque des humains les fument, les doigts des fumeurs bloquent les trous d’aération. Les céréales allégées contiennent souvent plus de sucre que les produits originaux.
  • Créer une dépendance. L’industrie du tabac a modifié les taux de nicotine pour créer une plus grande dépendance chez les fumeurs.

Le cycle budgétaire

Alors que le cycle des politiques est presque toujours purement théorique, le cycle budgétaire est concret. La structure de l’année financière est très rigide, et l’élaboration du budget se fait selon un calendrier précis. Ce calendrier n’est pas le même dans toutes les organisations et il peut varier d’une année à l’autre, mais il suit un ordre assez prévisible. La figure 14.2 illustre un cycle budgétaire gouvernemental typique. Selon ce cycle, les politiques qui nécessitent une réaffectation budgétaire doivent être adoptées entre le début et le milieu de l’automne pour la mise en œuvre l’année suivante. Au début de la nouvelle année, le budget est en pratique finalisé, bien qu’il ne soit pas rendu public avant le mois de mars.

figure14.2 fr - Chapitre 14 Le processus décisionnel : les politiques et l’éthique des soins de santé et de la santé publique
Figure 14.2. Un cycle budgétaire du gouvernement canadien 22

 

Analyse économique

L’analyse économique est « l’analyse comparative des solutions de rechange en termes de coûts et de conséquences».23,24 Bien que l’analyse économique fournisse de toute évidence des preuves solides sur lesquelles fonder les décisions, les résultats sont fonction des coûts, des préjudices et des avantages qui sont pris en compte, ainsi que des bénéficiaires. Quatre approches de l’analyse économique (coûts-avantages, efficacité, utilité et minimisation) ont été décrites au chapitre 7.

Les coûts peuvent être monétaires ou non monétaires, comme la perte d’un membre, la perte d’une année de vie ou la souffrance psychologique. Les analyses économiques continueront de constituer la pierre angulaire de la planification des politiques de santé et les médecins constateront que les considérations économiques entrent souvent en conflit avec leur mandat qui consiste à se concentrer sur ce qui est le mieux pour chaque patient.

Deux exemples d’évaluations économiques

Une analyse coûts-utilité

Au Canada, tous les enfants de neuf et dix ans recevaient deux doses du vaccin contre l’hépatite B. On n’administre le vaccin contre l’hépatite A qu’aux personnes à risque de contracter la maladie. Des chercheurs ont réalisé une analyse coûts-utilité portant sur l’ajout du vaccin contre l’hépatite A aux doses du vaccin contre l’hépatite B offerts. Selon les résultats, le vaccin bivalent (hépatites A et B), bien qu’il soit plus cher, est économique d’un point de vue sociétal. L’analyse tenait compte de l’augmentation de la survie ajustée pour la qualité de vie (SAQV). L’avantage net d’administrer le vaccin bivalent aux enfants de neuf et dix ans, plutôt que le vaccin monovalent contre l’hépatite B, correspond à 49 unités supplémentaires de SAQV pour le Canada.25

Une analyse coûts-avantages

Une réduction de 1 840 mg/jour de sel dans l’alimentation (comparativement à l’absence de toute réduction) diminuerait la prévalence de l’hypertension de 30 %, ce qui réduirait d’un million le nombre de patients hypertendus au Canada. Les économies directes pour le système de soins de santé canadien s’élèveraient à 430 millions de dollars par année en raison de la réduction des coûts qui résulterait d’une utilisation moins importante de médicaments, de laboratoires et de cabinets de médecins.26

Bien que l’analyse économique semble fournir des preuves incontournables à l’appui des décisions, ses résultats varient en fonction des coûts, des méfaits et des avantages considérés, ainsi que des personnes qui en profitent. Les analyses économiques continueront de constituer la pierre angulaire de la planification des politiques de santé et les médecins constateront que les considérations économiques entrent souvent en conflit avec leur mandat de se concentrer sur ce qui est le mieux pour chaque patient.

L’éthique de la santé publique

L’éthique de la santé publique se distingue de la bioéthique par l’importance qu’elle accorde à différents thèmes :

  • La population plutôt que la personne
  • La perspective communautaire plutôt que la perspective individuelle
  • Les déterminants sociaux plutôt que l’action et la responsabilité individuelles
  • Les systèmes de pratique plutôt que le processus décisionnel individuel
  • La distribution des ressources plutôt que les soins des patients

L’éthique de la santé publique concerne les cliniciens dès qu’ils planifient des projets destinés à leur population de patients, comme la mise en œuvre de directives de dépistage ou de programmes de vaccination. Elle peut également s’imposer dans les considérations concernant des individus lorsque la santé de la population est à risque. Les valeurs centrales de l’éthique clinique, comme l’autonomie, la liberté individuelle, la bienfaisance et la non-malfaisance, portent sur l’interaction entre les cliniciens et les patients. La santé publique, axée sur la communauté, porte sur un ensemble plus vaste de valeurs :29,30

  • la solidarité;
  • l’équité et la justice sociale;
  • la protection des intérêts collectifs;
  • les notions liées à la communauté (respect accordé à la communauté);
  • les biens communs et les biens publics;
  • le bien-être sociétal en général et l’épanouissement humain;
  • la réciprocité;
  • la confiance du public.

Divers cadres ont été élaborés pour évaluer l’éthique des mesures de santé publique,30-34  chacun misant sur une perspective particulière. À mesure que la santé publique se développera, ses cadres éthiques évolueront vraisemblablement. Les cadres éthiques aident à cerner la gamme des enjeux à considérer avant de décider de la mesure à prendre. Ils n’indiquent pas la « bonne » décision;35 il ne s’agit que de « cadres », structurant l’approche pour considérer un problème. Ils visent à aider le décideur, mais le jugement de celui-ci demeure essentiel.

Les enjeux éthiques pertinents pour les mesures de santé publique

Bien-fondé : Quels sont les buts de la mesure? On doit pouvoir les justifier publiquement.

Transparence : Le processus décisionnel est-il transparent? Toutes les personnes touchées par la mesure doivent pouvoir contribuer à la décision.

Efficacité : La mesure permet-elle d’atteindre les buts? « Le pouvoir ne peut être exercé en toute justice envers l’un des membres d’une communauté civilisée contre sa volonté, que dans un seul but : celui de prévenir les nuisances envers les autres. Viser son propre bien, qu’il soit physique ou moral, n’offre pas une garantie suffisante. » (John Stuart Mill)

Nécessité : Est-ce qu’il faut intervenir? Existe-t-il une autre façon d’atteindre les mêmes buts? S’il y en a plus d’une, on doit choisir celle qui cause le moins de tort.

Proportionnalité : Les avantages de la mesure l’emportent-ils sur le tort qu’elle pourrait causer? Pendant l’éclosion de SRAS, il a fallu concilier les libertés civiles et la nécessité d’une quarantaine, la protection des travailleurs de la santé et l’obligation de fournir des soins, l’accès aux soins et le besoin de réduire la propagation du virus.

Réduction des méfaits : Les méfaits causés par la mesure peuvent-ils être réduits? Les atteintes aux principes moraux généraux constituent aussi un méfait. Par exemple, s’il est nécessaire d’enfreindre le principe de la confidentialité médicale pour protéger la population, on ne doit divulguer que les renseignements essentiels, et les responsables de la collecte de ces renseignements doivent en garantir la sécurité.

Réciprocité : Les personnes peuvent-elles être dédommagées pour les méfaits causés par la mesure? Par exemple, celles qui souffrent des effets secondaires d’un vaccin devraient pouvoir bénéficier d’un accès gratuit aux soins et à la réadaptation dont elles ont besoin.

Juste équilibre entre les avantages et les inconvénients : Est-il probable qu’un secteur de la communauté profitera de certains avantages alors qu’un autre en souffrira, ou les inconvénients seront-ils également distribués? Par exemple, si l’on ferme une usine polluante, cela sera probablement favorable à la santé des habitants du quartier, mais les travailleurs de l’usine perdront leur emploi.

Mise en œuvre équitable : La mesure sera-t-elle bénéfique à tous les secteurs de la communauté? Les campagnes de santé axées sur la population générale courent le risque de joindre uniquement le segment social le mieux informé qui en a le moins besoin.

L’éthique au-delà des humains

Certains cadres d’examen des défis moraux à l’échelle mondiale et internationale, créés récemment, englobent aussi le respect de la vie et de l’environnement.34  En effet, les experts cherchent de plus en plus à élargir le discours sur l’éthique, des relations interpersonnelles aux relations interinstitutionnelles, voire même internationales. Cet élargissement nécessitera la promotion d’une meilleure compréhension de la citoyenneté dans un monde interdépendant, un engagement à respecter un plus grand nombre de droits humains, et de nouvelles façons de nous percevoir et de percevoir notre rapport aux autres et au système écologique. De plus, les droits humains devront s’inscrire dans un programme moral plus vaste englobant l’obligation de satisfaire aux besoins humains essentiels et d’atteindre une plus grande justice sociale à l’intérieur et à l’extérieur des frontières nationales. Voilà d’où nous devons partir pour approfondir la discussion sur l’éthique de la santé publique et ses implications à l’échelle internationale et mondiale.

L’éthique de la santé publique et la pratique clinique

Il arrive parfois que les considérations de santé publique nécessitent que les cliniciens enfreignent le code de déontologie qui règle l’offre de soins aux individus :

  • La déclaration d’une MALADIE À DÉCLARATION OBLIGATOIRE enfreint le principe de la confidentialité médicale, et le patient n’en profite généralement pas. La déclaration de ces maladies est exigée par la loi; elle permet la surveillance et le contrôle des maladies infectieuses pour le bien de la population.
  • Lorsqu’il coopère à une enquête épidémiologique ou à une mesure de lutte contre la propagation d’une maladie, un médecin peut être appelé à intervenir d’une manière qui ne profite pas à son patient.
  • L’isolement et la quarantaine limitent la liberté des patients.
  • La prophylaxie ou la vaccination des contacts pour prévenir la transmission de maladies infectieuses peuvent ne pas réduire de beaucoup le risque que le contact attrape la maladie en question. L’avantage pour le contact ne l’emporte pas nécessairement sur le risque de l’intervention.

Bien que les lois sur la santé publique dans les provinces canadiennes permettent aux médecins-hygiénistes d’enfreindre certains droits individuels pour protéger la population contre des maladies, il faut toujours réduire au minimum les torts causés aux personnes. Les données sur les maladies à déclaration obligatoire sont confidentielles et doivent être gardées en lieu sûr. Le traitement et l’isolement d’un patient contre son gré nécessitent une intervention juridique; le médecin-hygiéniste doit comparaître devant un juge ou un magistrat pour présenter ses arguments.

L’un des principaux problèmes d’éthique pour les cliniciens est de concilier leur devoir de diligence envers les patients et leur obligation, en tant que gestionnaires de ressources limitées, d’assurer une répartition équitable de ces ressources. La plupart des dépenses en soins de santé résultent de décisions prises par des cliniciens dans des cas individuels. Une intervention clinique peu économique ou inefficace auprès d’un patient gaspille des ressources qui auraient pu être utilisées pour traiter un autre patient – ou même dirigées vers un autre secteur, comme l’éducation, le logement ou l’emploi.

Quelques perspectives éthiques pertinentes pour la santé publique36

L’utilitarisme

Selon Jeremy Bentham (1748–1832), la moralité d’une action n’est pas intrinsèque. Elle est plutôt déterminée à l’aide d’un « calcul hédonique » additionnant le plaisir et la douleur qui résultent de l’action. Si l’on applique ce principe à la santé publique, une politique ou une action doit être jugée en fonction de son effet sur la somme des niveaux individuels de bien-être ou de mal-être qu’elle produit. Cependant, la mesure du bien-être (le résultat de l’action) se discute : doit-on avoir recours à la perception de son propre bien-être ou à des mesures objectives? Comment peut-on comparer des pommes et des oranges (p. ex., la dyslexie à la perte d’un pied)? Quel est la gravité relative d’un méfait à différents âges? On emploie souvent l’approche utilitaire en santé publique. Un programme de vaccination des enfants, par exemple, réduira le nombre important d’enfants qui pourraient être touchés par une maladie, mais suscitera des réactions chez certains enfants. Ou encore, la mise en quarantaine d’une personne atteinte d’une maladie infectieuse portera atteinte à la liberté de cette personne, mais empêchera de causer du tort aux autres personnes qui pourraient contracter la maladie.

Le libéralisme

Selon Immanuel Kant (1724–1804), il faut traiter l’être humain avec respect, comme une fin et jamais simplement comme un moyen. Cette approche encourage la liberté de choix individuelle; cependant, la manière d’y arriver est controversée. Selon certains, l’intervention du gouvernement doit être minimale afin de préserver la liberté personnelle. Selon d’autres, le droit de choisir est futile sans ressources adéquates pour concrétiser ce choix; autrement dit, les soins de santé doivent être abordables. Quand tous pourront se permettre des soins de santé, on pourra parler de choix. On se demande aussi si la santé est la condition préalable ou la conséquence du choix. Si elle en est la conséquence, alors les gouvernements devraient fournir un accès aux soins de santé et informer les gens sur les moyens d’améliorer leur santé, mais les laisser libres de se prévaloir ou non des soins. Si par contre la santé représente une condition préalable au choix, les gouvernements peuvent être plus fermes et avoir recours aux lois pour forcer les gens à adopter des comportements sains, comme porter la ceinture de sécurité ou ne pas fumer.

La primauté de la collectivité

Cette perspective a une longue histoire. On la trouve déjà chez les philosophes grecs Platon et Aristote, ainsi que dans de nombreuses traditions non occidentales. Elle s’intéresse aux principes de la création d’une bonne société. Connaître son rang et remplir ses obligations sont des vertus importantes. La question principale de cette perspective est la suivante : qui décide ce qui est vertueux? Selon certains, chaque communauté ou chaque culture doit définir ses propres normes pour que la moralité puisse être contextualisée; chaque société doit respecter les normes de l’autre. À l’opposé, on peut considérer qu’il n’existe qu’un seul type de bonne société, avec les vertus connexes. Ainsi, il est possible de promouvoir des modèles culturels, comme l’alphabétisation des femmes, dans toutes les sociétés. La primauté de la communauté mène à des questions quant au degré de coercition à utiliser pour limiter la déviance. Enfin, elle soulève des questions sur la manière de définir « une communauté » : jusqu’où peut-on permettre à une personne ou à un groupe de refuser les valeurs de la communauté principale pour vivre selon une vision différente?

Questions d’auto-évaluation

1.     Quelles sont les principales étapes de l’élaboration d’une politique?

En théorie, les principales étapes de l’élaboration d’une politique sont :la définition des priorités d’action (on cerne les priorités);

la formulation de la politique (on cerne les options stratégiques);

le processus décisionnel (on choisit la meilleure option);

la mise en œuvre de la politique (on applique l’option choisie);

l’évaluation de la politique (on évalue la mise en œuvre et l’effet de la politique).

En pratique, bien que ces étapes soient utiles pour analyser la manière dont les politiques sont élaborées et mises en œuvre, elles sont rarement suivies dans l’ordre.

2.     Quelle est la différence entre une politique et la politique?

La politique est l’art et la science du gouvernement, ou les activités qui concernent l’acquisition ou l’exercice de l’autorité ou du pouvoir. Une politique (principe directeur) est un mode ou principe d’action. Autrement dit, la politique est responsable des politiques (principes directeurs).

3.     Quel est le sens de l’expression « politique publique saine »?

La politique publique saine comprend toutes les politiques pouvant toucher la santé, peu importe si la santé en est l’objectif principal. Ce sont les politiques relatives au transport, à l’environnement, au système social, à l’économie et au système d’éducation, entre autres.

4.     Quelles sont les principales différences entre l’éthique clinique et l’éthique de la santé publique?

La caractéristique qui domine l’éthique clinique est l’inégalité du rapport de forces entre le patient et le professionnel. La caractéristique qui domine l’éthique de la santé publique est le dilemme qui ressort de la conciliation des droits de chaque personne et de la population. On les distingue selon l’importance qu’elles accordent à différents thèmes :

Accent en santé publique Accent en médecine clinique
La population La personne
La perspective communautaire La perspective personnelle
Les déterminants sociaux L’action et la responsabilité individuelles
Les systèmes de pratique Le processus décisionnel individuel

Les valeurs centrales de l’éthique clinique ont trait à l’interaction entre les professionnels et les patients et touchent aux enjeux comme l’autonomie, la liberté individuelle, la bienfaisance et la non-malfaisance. Les valeurs de la santé publique sont plus vastes et comprennent la solidarité, la justice sociale et l’équité, la protection des intérêts collectifs, les biens communs et publics, le bien-être sociétal, la réciprocité et la confiance du public.

 

Questions de réflexion

  1. Un patient atteint de sclérose en plaques vous demande de rédiger une lettre pour l’aider à obtenir un traitement par angioplastie aux frais de la province. Selon les promoteurs de ce traitement, il améliore les symptômes dans la mesure où les patients peuvent retrouver des fonctions qu’ils avaient perdues. Cependant, selon l’establishment médical, ce traitement n’a aucun fondement scientifique, et son efficacité n’est pas prouvée. Quels enjeux éthiques devez-vous considérer pour prendre une décision?
  2. Quelles sont les principales priorités en soins de santé dans la région où vous travaillez ou étudiez, et sur quels critères s’est-on fondé pour en faire des priorités?
  3. Décrivez une politique qui a un effet sur votre santé dans la municipalité où vous habitez.

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